今年是凡朵复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻都会带着孩去复健中心行理治疗。为此，老婆也把稳当的“铁饭碗”辞了。

“你知吗？这病的患病率是两三百万分之一，这中彩票的概率却被我家遇上了。命运砸过来的这记铁锤，真是太狠了。”丹志说。

丹志告诉我，凡朵的视力和听力都很弱，属于半盲半聋状态，而且情况会继续恶化。她非常怕日晒，晒一小会儿太yAn可能会引起凡朵肤瘙、过甚至发炎，这对免疫系统本就很弱的她来说，是非常危险的事。

患有这疾病的孩一般活不过20岁，平均寿命仅为12岁。

凡朵的牙已经全掉光了，因此嘴是凹陷去的；眶很，球已经开始内陷了。对于父母而言，世上还有什么事b看着自己型不足一米、年龄只有五岁的孩开始长得像老太太一样更残忍。

疾病的临床表现描述，来源：作者

“你知吗？复健中心里多数是患有脑的孩。我从未想到，有一天自己会羡慕脑孩的父母。因为多数脑是可以治愈的，至少也能让孩到生活自理。但我的nV儿永远不会有这样的机会了。”丹志说。

通常，患有科凯恩氏综合征的孩生时看上去非常正常，大多在两岁后开始发病。典型症状包括面容苍老、小、球内陷、材矮小、手足大，四肢相对较长、驼背、肤对光，暴位常发生疱、下脂肪缺失、白内障、视神经萎缩、耳聋以及JiNg神发育迟缓等。

但在凡朵的认知里，这是一个一片模糊、非常寂静、除了疼痛她受不到任何好，而且永远也无法理解和联结的世界。

一个正常的五岁孩，应该是在草地上、泳池里、公园中奔跑撒的年纪。

一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，“好像除了心理安，能让自己觉得当爹妈的为孩了些什么外，并没有带来实质的康复效果。”

作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能受到大的伤心和难过，但我知这些悲痛和丹志一家的痛苦b起来，不及万分之一。

对父母而言，得知孩患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩等Si。

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为了给凡朵检查治病，丹志和妻

从那时起，丹志全家的生活都变了颜sE。

来源：网络

家里有一名无法医治好的孩，摧毁的不仅是父母的JiNg神，对家财务、夫妻情和生活社带来的伤害也是正常家难以想象的。

目前，全世界现有的任何疗法都无法治这基因疾病，只有一些辅助疗法，b如康复理疗、营养治疗、手术治疗白内障摘除等、防晒来缓解症状。

孩苍白孱弱，靠着坐在沙发上，咿咿呀呀地叫着。凡朵虽然五岁了，但型b三岁小孩还小，智商跟七个月大的婴儿一样。她畸形，因此不能走路，而且要长期带着矫正，也就是用两个钢板分别夹着双，每天在大人的搀扶下站起来一会儿，为了不让肌r0U萎缩。

图1：国萨诸州一名少年因早衰症Si亡，终年17岁；图2：秘鲁卡哈卡省l丁地区的8岁nV孩迪亚斯患有儿童早衰症。来源：网络

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而检测结果书上对这两疾病的临床表现描述，也让丹志到无b心寒：

拿到检测结果，丹志觉得天都要塌了，他不敢相信如此绝望的疾病居然会降临在自己孩上。

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“科凯恩氏综合征”早衰症一员桐桐，来源：纪录片《生命缘》

型畸形、早衰、发稀疏、肾功能不全、智力发育停滞……每一项都像一把利剑扎丹志的心脏。

凡朵基因筛查检测结果证明，来源：作者

这些年，为了给孩治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。

丹志给我发过一段凡朵五岁多时的视频。